お熱につき

本日抗がん剤出来ず。

間脳症候群の方で小児科の先生の受診。

身長は1年でみて少しでも伸びてればOK。そして伸びてるから問題なし。小さいけど。

体重は現状維持以上であればOK。

今はほぼ現状維持、前日や朝食、便通とかで増えてるなくらい。

ただ、脳にある腫瘍は全摘できればそれで間脳症候群も改善してきちんと大きくなる可能性はあるけど、ぴぃちゃんは視床下部に腫瘍があるから全摘するということは視力を捨てるという事になるので全摘は避ける方向でと脳外科の先生からのお話。

今はすこーーーーーーーしでも体重増えてるから、このまま抗がん剤だけで様子を見ていくけど今後もし体重が減っていく事があるなら命を優先する為には視力を諦めるという可能性も0%ではないですという事を言われ、今までよくわからない未来のことはわからないよとふんわり思ってたことがぐっと将来が怖くなりました。

1年後、3年後、5年後、ぴぃちゃんが大きくなってる姿が想像出来ず、走り回ってる姿も想像出来ず。考えたくないと思う自分も嫌だな。

MRI結果

そいえば先日抗がん剤1クール終わりました。今2クール目入ってます。

 

1クール終わったとこでMRI撮った結果！

 

元々直径42mmあった腫瘍が40mmまで小さくなりました！！拍手！！

 

まだまだ先は長いけど、この調子で過ごしていきたいな。

2年は果てしなく長く感じるけど、終わってしまえばきっとあっという間で、胸のカテーテルを抜いた時にきっと私は泣くんだろうな。

 

 

5/5

あと2回で第1クールの抗がん剤終わります。

こないだは外来の化学療法センターお休みだったので日帰り入院。

ずっと担当してくれてる看護師さんたちが、「来たね〜〜〜〜！」って迎えてくれてぴちゃんは恥ずかしくて顔も見れなかったけど、私は嬉しかった！

 

まずは身体測定。身長84.5cm体重7.7kg。全然小さいけど、ピシッと気をつけピしてるのが可愛かった❤️

そっからはダラダラと、点滴の時間長い日だったのでのーーーんびりご飯食べてDVD見まくって終了。

 

相変わらず吐き気なし発熱なし抜毛なし！

でも乾燥がかなり酷くて特にお腹がひび割れみたいにカサカサで黒ずんできてる。

 

 

抗がん剤 4回目

今回は病院混みに混んでいて、トータル7時間かかりました。

たださすがに疲れたせいか、夜普段より眼振酷く左目はゆらっゆら。

寝て起きたらいつもどーり。

 

身長83cm体重8.3kg(洋服こみ)。相変わらずガリガリですけど元気で今回も翌日副作用とくに出ませんでした。

 

 

抗がん3回目

外来では初の抗がん剤です。

血液検査の結果までに1時間、化学療法センターでの待ち時間、抗がん剤入れてから1時間強でトータル4時間かかりました。

本人は水とソーセージで特に空腹で愚図らず(あまり知らない所ではご飯を元々食べないので)いい子にしてて良かった！

 

まだまだ長い抗がん剤治療ですが、今のところ翌日若干食欲落ちるかな？程度で副作用あまり出てなくてホッとしてます。

これからまだ出てくるのかな？わからないけど、、、

 

抗がん剤2回目、退院

昨日1クール(全10回)の2回目の化学療法が終わりました。

前回は翌日食欲が落ちてたけど、今回は特に今のところ副作用なし。相変わらずの便秘なのでシンラック使用。

気づかなかったけど、体重は相変わらずの8kgがまず目標と病棟で言われたけど未だに7.5-7.7をうろうろ、、0歳の子と変わらないのだが(ヽ'ω`)

そして本日退院しました。

今後は週1外来をでの抗がん剤を2ヶ月続けて(gwは一泊入院)その後は3週休んで4週抗がん剤を暫く行う予定です。

ぴぃちゃんは視床下部に腫瘍があり片目かなり視力が落ちてると言われてるのと、これが改善するかは答えられないということなので見せたいものは見せられるうちに見せてあげたいです！

 

とにかく、入院手術お疲れ様！